MOZIONE 1/00294 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20091210

Atto Camera Mozione 1-00294 presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI testo di giovedi' 10 dicembre 2009, seduta n.256 La Camera, premesso che: dal 1999 il Nomenclatore Tariffario e' in attesa di revisione che, secondo lo stesso decreto ministeriale n. 322 del 1999, sarebbe dovuta avvenire entro il 2000, ma anche in violazione di questa norma cio' non e' mai avvenuto; in tal modo l'accesso all'innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunita' di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie e' stata in tutti questi anni quanto meno limitata se non compromessa; nell'aprile 2008, a seguito del lavoro di una commissione istituita presso il Ministero della Salute, il rinnovo del Nomenclatore Tariffario e' stato approvato dal Governo pro tempore ma non e' stato perfezionato perche' nel maggio dello stesso anno l'attuale Governo ne ha fermata l'applicazione, rilevando la mancata «bollinatura» da parte della Ragioneria dello Stato del provvedimento che contiene il rinnovo; nel provvedimento sospeso la nuova versione del Nomenclatore e' inserita nel piu' generale rinnovo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza); da allora dichiarazioni pubbliche di diversi responsabili di Governo in materia di salute hanno piu' volte assicurato che tale rinnovo sarebbe avvenuto di li' a pochi mesi o settimane; ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini e' ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni '90) e cio' significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore; nel 2007 e nel 2008 sono stati comunque stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle Regioni, finalizzati alla fornitura di «comunicatori» di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilita' progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi (anche a comando oculare) di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno; nell'ultimo anno autorevoli fonti del Ministero competente hanno assicurato a parlamentari e esponenti di associazioni di malati che il reale impiego di tali stanziamenti ripartiti fra le Regioni sarebbe stato comunicato e pubblicizzato anche su internet in modo da rendere meglio accessibile l'informazione agli utenti e piu' semplice le loro eventuali richieste, regione per regione; queste assicurazioni non si sono concretizzate ed anzi si hanno notizie di scarsa informazione per gli utenti e poca trasparenza di gestione che hanno portato a volte alla fornitura di sistemi tecnicamente inadeguati e spesso ad una forte carenza di assistenza; il 23 ottobre 2009 e' stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora piu' per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore; permane particolarmente grave la situazione dei malati si SLA e di altre patologie degenerative del sistema neuromuscolare: in molti casi essi sono letteralmente prigionieri del proprio corpo e non riescono a comunicare all'esterno, manifestare volonta' e pensiero perche' privi di sistemi di nuova generazione che permetterebbero invece diritto di parola e di espressione; in attesa del rinnovo dei LEA e del Nomenclatore le condizioni di assistenza anche domiciliare non vengono generalmente assicurate e questi cittadini e le loro famiglie sono drammaticamente lasciati soli; dal 6 novembre alcuni malati di SLA Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra hanno intrapreso iniziative non violente e gandhiane con uno sciopero della fame con l'obiettivo di far cessare questa situazione di isolamento, abbandono e violazione dei piu' elementari diritti costituzionali all'assistenza, sciopero della fame al quale si sono associati dal 7 novembre gli onorevoli Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco; a questa azione si sono affiancati associazioni di malati, parlamentari di ogni orientamento e cittadini comuni che a centinaia hanno sostenuto tali richieste anche con digiuni di proposta e di dialogo nei confronti del Governo; le situazioni di assistenza per i malati affetti da gravi patologie del sistema neuromuscolare sono molto diverse da regione a regione e solo in alcune regioni esistono centri e forme di assistenza quantitativamente e qualitativamente sufficienti; l'onorevole Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, hanno deciso di digiunare a «staffetta» in continuita' con l'iniziativa della prima firmataria del presente atto, che si fanno carico anche loro in prima persona della sofferenza e della solitudine in cui troppe volte malati di SLA sono abbandonati, impegna il Governo: a rendere effettiva e operativa per gli utenti l'approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009; a comunicare entro tempi brevissimi l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione; a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalita' di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalita' semplici e rapide; a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni; ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l'esercizio di poteri commissariali, affinche' possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata. (1-00294) «Farina Coscioni, Maurizio Turco, Livia Turco, Mario Pepe (PdL), Scilipoti, Bernardini, Beltrandi, Mecacci, Zamparutti, Schirru, Duilio, Melis, Marrocu, Calvisi, Fadda, Pes, Bossa, Cuperlo, Calgaro, Graziano, Murer, Sbrollini, Bocciardo, Angela Napoli, Lehner, Ventucci, Consolo, Touadi, Donadi, Di Stanislao, Razzi, Porcino, Cambursano, Paladini, Favia, Palagiano, Cimadoro, Di Pietro, Borghesi, Palomba, Barbato, Rota, Di Giuseppe, Aniello Formisano, Monai, Stagno D'Alcontres, Angeli, Mussolini, Di Biagio, Versace, Milanato, Della Vedova, Cesare Marini, Gianni Farina, Tidei, Carella, Zunino, Vannucci, Fluvi, Pizzetti, Capano, Gozi, Fiano, Scarpetti, Bellanova, Lolli, Concia, Albonetti, Delfino, Rugghia, Servodio, De Pasquale, Binetti, Pedoto, Bobba».