INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/24883 presentata da TRANTINO VINCENZO (ALLEANZA NAZIONALE) in data 19990713

Al Ministro della sanita'. - Per sapere - premesso che: le epidermolisi bollose (Eb) costituiscono un gruppo di patologie ereditarie meccano-bullose, caratterizzate da alterazioni delle giunzioni tra epidermide e derma e tra epitelio e strato sottoepiteliale mucoso; la epidermolisi bollosa distrofica (Deb) e' la forma piu' diffusa di Eb ed ha un impatto notevole sulla qualita' della vita dei pazienti, e, frequentemente, tale patologia si manifesta sin dalla nascita; allo stato attuale delle conoscenze e' costoso individuare la condizione di portatore sano, per cui non e' praticamente possibile prevenire mediante screening la diffusione della malattia nella societa'; gli studi epidemiologici condotti nel nostro Paese hanno documentato la presenza di centinaia di casi su tutto il territorio nazionale; inoltre, e' stata osservata una elevata diffusione della malattia nell'Italia meridionale, e, in particolare, nella Calabria e nella Sicilia; solo nella provincia di Catania si conoscono alcune decine di casi, ma e' stato comunque accertato che il numero di questi pazienti e' di molto superiore a quello ufficialmente noto, in quanto ancora oggi numerosi genitori per ignoranza, vergogna, paura o rassegnazione, preferiscono nascondere all'occhio sociale i propri figli, affetti da questa sorta di "lebbra ereditaria", quasi fosse un marchio infamante lasciandoli al loro destino di sofferenza; va inoltre sottolineato, nella maggioranza dei casi le Eb, e in particolare la Deb, non sono malattie mortali, tuttavia, possono esserlo le complicazioni che ne derivano, le quali sono prevedibili e curabili, tramite accurato trattamento medico, e l'attuazione di queste cure richiede un team multispecialistico e una attiva collaborazione da parte dei pazienti e delle loro famiglie; una prima associazione spontanea di familiari di pazienti Eb e' stata fondata nel 1978 in Gran Bretagna con la sigla Debra; in seguito, sono nate in tutto il mondo associazioni di famiglie di pazienti Eb, accomunate dal principio del volontariato; successivamente, tali associazioni si sono riunite in due grandi gruppi la Debra International e la Debra Europa; della Debra Italia, fondata nel 1990, e' presidente la signora Maria Patti Candarella, che ha intrapreso questa iniziativa perche' ha sentito l'esigenza morale di estendere lo stesso affetto e le stesse cure che rivolge a sua figlia a tutti i bambini affetti da Eb; la sola opera di volontariato non e' sufficiente ad alleviare le sofferenze di questi pazienti, per cui la Debra Italia ha creato come struttura operativa il Centro clinico multispecialistico per le Eb, costituito da operatori sanitari, ricercatori medici e paramedici, che hanno individuato l'Azienda ospedaliera "Cannizzaro" di Catania come sede del centro suddetto; tale scelta e' scaturita da esigenze logistiche, in quanto la malattia e' particolarmente diffusa nell'Italia meridionale, soprattutto in Calabria e nella Sicilia orientale, e poi perche' la maggioranza degli operatori sanitari vive ed opera a Catania, l'Azienda ospedaliera "Cannizzaro" e' una delle strutture sanitarie piu' nuove ed articolate della Sicilia ed e' dotata di laboratori e servizi di diagnostica per immagini avanzatissimi, di sale operatorie moderne e ben attrezzate ed un reparto di rianimazione all'avanguardia; e' opportuno che l'indicato centro sia testimonianza che la Sicilia non e' terra abbandonata al fatalismo o al degrado, ma sede di organizzazioni altamente umanitarie e di grande rilievo sociale e culturale, con un credito millenario in tema di solidarita', vissuta anzitutto da chi ha praticato la sofferenza, credendo nei miracoli degli uomini: allo Stato non si chiedono sortilegi, ma volonta' concreta di presenza attiva sul territorio del dolore -: se non ritenga urgente e indispensabile predisporre che il Centro clinico multispecialistico per le Eb in atto gia' esistente ed operante presso l'Azienda ospedaliera "Cannizzaro" di Catania, sotto l'egida della Associazione Onlus-Debra Italia, e non ancora istituzionalizzato, venga riconosciuto come Centro medico nazionale multispecialistico per il countselling familiare, la diagnostica, la terapia medica e chirurgica, l'assistenza infermieristica e socio-sanitaria dei pazienti italiani affetti da Eb e dei loro familiari, e pertanto finanziato dal ministero della sanita'; se non ritenga di finalizzare tale retribuzione delle consulenze dei sanitari, all'acquisto e alla manutenzione delle apparecchiature necessarie per la creazione di un laboratorio di genetica medica per la ricerca e la diagnostica Eb e all'allestimento di locali e apparecchiature per la degenza, la terapia e il trattamento dei pazienti. (4-24883)