INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/04925 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20091109

Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-04925 presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI lunedi' 9 novembre 2009, seduta n.242 FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BERNARDINI, BELTRANDI, MECACCI e ZAMPARUTTI. - Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che: come riferiscono ampiamente le cronache di giornali ed emittenti radio-televisive il 6 novembre 2009 i signori Salvatore Usala di Monserrato (Cagliari), Giorgio Pinna, di Siliqua (Cagliari) e Mauro Serra di Quartucciu (Cagliari), malati di sclerosi laterale amiotrofica, hanno iniziato uno sciopero della fame per rivendicare un'adeguata assistenza alle loro condizioni; il signor Usata, aveva preannunciato due giorni fa la protesta ad oltranza con una lettera aperta al viceministro della Salute Ferruccio Fazio, pubblicata sul sito dell'associazione «Viva la vita»; il signor Usala nella citata lettera aperta, scrive: «Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame: ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie neuromuscolari, ho replicato e le ho trasmesso tutto. Se ha tetto avra' notato l'inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza. Sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo, se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni... Mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, familiari, operatori che stanno facendo una guerra impari... Mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perche', non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale dell'influenza suina che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare»; il signor Usata giustamente sottolinea di aver diritto ad una risposta: «Lei ci deve dedicare dieci minuti, faccia studiare i documenti dai suoi tecnici. Io con i miei compagni faremo lo sciopero della fame. Spero che nessuno si faccia male per colpa del suo assordante silenzio»; la Sardegna e' una delle regioni con la piu' alta incidenza di sclerosi laterale amiotrofica, e che sono oltre un centinaio i pazienti che in quella regione sono affetti di Sla; al momento non esistono dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, ma di sicuro una delle maggiori incidenze rispetto alla popolazione si registra nella provincia del Medio Campidano, con 15 casi su 70mila abitanti, un dato spropositato se si considera che nella vasta area di Cagliari, su 600mila residenti i casi di Sla sono circa 20, che nell'ultimo decennio nell'isola l'incidenza della Sla e' raddoppiata e ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti -: a)come si intenda corrispondere alle legittime e condivisibili affermazioni e rivendicazioni dei signori Usala, Pinna e Serra; b) se sia a conoscenza di quanto elaborato dalla Consulta delle malattie neuromuscolari, definite non senza fondamento inconsistenti e comunque redatte con incredibile e ingiustificabile lentezza, e quali iniziative si intendano promuovere, adottare, sollecitare a fronte di una simile manifestazione che l'interrogante considera frutto di indifferenza e inefficienza, dal momento che si tratta di vecchie linee guida gia' in vigore in diverse regioni, e che comunque hanno richiesto ben nove mesi di attivita'; c) se sia vero che la regione Sardegna sia una delle regioni con la piu' alta incidenza di malati di sla; se sia vero che non esistano dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, quali siano le ragioni per cui questo censimento non e' ancora stato effettuato, che cosa si attenda per realizzarlo; quanti siano i malati di Sla che in Sardegna sono deceduti nel 2008 e nel 2009; d) che tipo di assistenza beneficiasse ogni paziente deceduto in Sardegna nel 2008 e nel 2009; se sia noto quanti pazienti deceduti in Sardegna nel 2008 e nel 2009 non abbiano effettuato la tracheotomia, se questa fosse stata richiesta, e per quale ragione non sia stata effettuata. (4-04925)