"20091109-20100916" . . "Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-04925 presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI lunedi' 9 novembre 2009, seduta n.242 FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BERNARDINI, BELTRANDI, MECACCI e ZAMPARUTTI. - Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che: come riferiscono ampiamente le cronache di giornali ed emittenti radio-televisive il 6 novembre 2009 i signori Salvatore Usala di Monserrato (Cagliari), Giorgio Pinna, di Siliqua (Cagliari) e Mauro Serra di Quartucciu (Cagliari), malati di sclerosi laterale amiotrofica, hanno iniziato uno sciopero della fame per rivendicare un'adeguata assistenza alle loro condizioni; il signor Usata, aveva preannunciato due giorni fa la protesta ad oltranza con una lettera aperta al viceministro della Salute Ferruccio Fazio, pubblicata sul sito dell'associazione «Viva la vita»; il signor Usala nella citata lettera aperta, scrive: «Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame: ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie neuromuscolari, ho replicato e le ho trasmesso tutto. Se ha tetto avra' notato l'inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza. Sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo, se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni... Mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, familiari, operatori che stanno facendo una guerra impari... Mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perche', non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale dell'influenza suina che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare»; il signor Usata giustamente sottolinea di aver diritto ad una risposta: «Lei ci deve dedicare dieci minuti, faccia studiare i documenti dai suoi tecnici. Io con i miei compagni faremo lo sciopero della fame. Spero che nessuno si faccia male per colpa del suo assordante silenzio»; la Sardegna e' una delle regioni con la piu' alta incidenza di sclerosi laterale amiotrofica, e che sono oltre un centinaio i pazienti che in quella regione sono affetti di Sla; al momento non esistono dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, ma di sicuro una delle maggiori incidenze rispetto alla popolazione si registra nella provincia del Medio Campidano, con 15 casi su 70mila abitanti, un dato spropositato se si considera che nella vasta area di Cagliari, su 600mila residenti i casi di Sla sono circa 20, che nell'ultimo decennio nell'isola l'incidenza della Sla e' raddoppiata e ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti -: a)come si intenda corrispondere alle legittime e condivisibili affermazioni e rivendicazioni dei signori Usala, Pinna e Serra; b) se sia a conoscenza di quanto elaborato dalla Consulta delle malattie neuromuscolari, definite non senza fondamento inconsistenti e comunque redatte con incredibile e ingiustificabile lentezza, e quali iniziative si intendano promuovere, adottare, sollecitare a fronte di una simile manifestazione che l'interrogante considera frutto di indifferenza e inefficienza, dal momento che si tratta di vecchie linee guida gia' in vigore in diverse regioni, e che comunque hanno richiesto ben nove mesi di attivita'; c) se sia vero che la regione Sardegna sia una delle regioni con la piu' alta incidenza di malati di sla; se sia vero che non esistano dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, quali siano le ragioni per cui questo censimento non e' ancora stato effettuato, che cosa si attenda per realizzarlo; quanti siano i malati di Sla che in Sardegna sono deceduti nel 2008 e nel 2009; d) che tipo di assistenza beneficiasse ogni paziente deceduto in Sardegna nel 2008 e nel 2009; se sia noto quanti pazienti deceduti in Sardegna nel 2008 e nel 2009 non abbiano effettuato la tracheotomia, se questa fosse stata richiesta, e per quale ragione non sia stata effettuata. (4-04925)" . . "2014-05-15T00:18:43Z"^^ . "FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO)" . . . . . . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/04925 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20091109" . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA" . _:Bc1fbe0adf0049e914efb515ce3895ba5 . "BERNARDINI RITA (PARTITO DEMOCRATICO)" . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/04925 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20091109"^^ . "1"^^ . "MECACCI MATTEO (PARTITO DEMOCRATICO)" . "ZAMPARUTTI ELISABETTA (PARTITO DEMOCRATICO)" . . "TURCO MAURIZIO (PARTITO DEMOCRATICO)" . . . "4/04925" . "BELTRANDI MARCO (PARTITO DEMOCRATICO)" . . _:Bc1fbe0adf0049e914efb515ce3895ba5 "Atto Camera Risposta scritta pubblicata giovedi' 16 settembre 2010 nell'allegato B della seduta n. 369 All'Interrogazione 4-04925\n presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI Risposta. - Preliminarmente, in merito alle richieste riportate nelle interrogazioni in esame, a cui si risponde congiuntamente, stante l'analogia dei contenuti, e' opportuno precisare che le stesse sono riferite non solo all'ambito sanitario, ma anche all'ambito sociale di competenza del ministero del lavoro e delle politiche sociali, in particolare per quanto attiene alla messa a disposizione di assistenti familiari, adeguatamente formati per fare fronte ai problemi della vita quotidiana dei pazienti in questione. Tale attivita' risulta, infatti, di natura prettamente socio-assistenziale ed e' attribuita agli enti locali, che devono farvi fronte anche attraverso le risorse del fondo nazionale per la non-autosufficienza. Tra le finalita' a cui e' destinato tale fondo per il 2010, vi e' anche la «attivazione o rafforzamento del supporto alla persona non auto sufficiente e alla sua famiglia attraverso l'incremento delle ore di assistenza tutelare e/o l'incremento delle persone prese in carico sul territorio regionale. Eventuali trasferimenti monetari sono condizionati all'acquisto di servizi di cura e assistenza e in tal senso monitorati». Per quanto riguarda gli aspetti di competenza di questo ministero della salute, inerenti la definizione dei principi generali e dei livelli essenziali di assistenza, si ricorda che lo schema di provvedimento di revisione dei livelli essenziali di assistenza, attualmente all'esame del ministero dell'economia e delle finanze per il preliminare concerto tecnico, include disposizioni esplicitamente riferite all'assistenza domiciliare e residenziale. In particolare, per l'ambito domiciliare e' prevista l'attivazione di percorsi assistenziali, caratterizzati per la diversa complessita' ed intensita' degli interventi in relazione al tipo di patologia, alla fase di evoluzione della malattia, alla progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all'evenienza di complicanze e al contesto familiare e socio-ambientale; nelle fasi avanzate della malattia, le cure domiciliari integrate a elevata intensita' (III livello) «sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico e riabilitativo, accertamenti diagnostici, assistenza farmaceutica e fornitura di preparati per nutrizione artificiale a favore di persone con patologie che, presentando elevato livello di complessita', instabilita' clinica e sintomi di difficile controllo, richiedono continuita' assistenziale ed interventi programmati articolati sui 7 giorni anche per la necessita' di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver. Le cure domiciliari ad elevata intensita' sono attivate con le modalita' definite dalle Regioni e richiedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico della persona e la definizione di un \"Progetto di assistenza individuale\" (Pai). La responsabilita' clinica e' affidata al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta o al medico competente per la terapia del dolore e le cure palliative, secondo gli indirizzi regionali». Per quanto riguarda la richiesta di fornitura del comunicatore oculare, lo stesso schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui livelli essenziali di assistenza, prevede l'erogazione dell'ausilio con «la possibilita' di prescrizione di sistema di puntamento con lo sguardo collegato a comunicatore». I prossimi livelli essenziali di assistenza potranno consentire di dare una risposta alle problematiche sanitarie delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, fermo restando che rientra nella competenza delle regioni, una volta completato l'iter di approvazione del nuovo decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, organizzare l'assistenza sanitaria integrata sulla base delle specifiche necessita' dei propri assistiti. Sara' altresi' compito delle regioni garantire la possibilita' di accesso presso le unita' di rianimazione o presso reparti ospedalieri di comprovata esperienza, idonei a rispondere alle necessita' insorgenti nelle fasi acute della malattia. Per gli aspetti relativi alla telemedicina, si informa che il cofinanziamento alle regioni da parte dello Stato per i progetti attuativi del piano sanitario nazionale, previsto per le malattie rare dalla legge n. 269 del 2006 (Legge finanziaria per il 2007) e confermato per gli anni successivi, prevede l'attivazione di formali accordi di cooperazione tra le regioni parti dell'accordo, mediante progetti finalizzati alla realizzazione di attivita' di consulenza e supporto a distanza, anche con l'utilizzo di nuove tecnologie (telemedicina). In merito ai quesiti concernenti la regione Sardegna, si forniscono le informazioni acquisite attraverso la prefettura-ufficio territoriale del Governo di Cagliari. La Sardegna presenta la piu' alta incidenza di Sla in Italia a fronte di una continua crescita dei dati di incidenza e prevalenza relativa agli ultimi 30 anni. La regione Sardegna, con decreto assessoriale del 19 marzo 2008, n. 3343/1, ha istituito la commissione regionale Sla, che ha posto le basi istituzionali per l'analisi e la comprensione del fenomeno nell'isola nonche' la pianificazione dei necessari provvedimenti di carattere organizzativo ed assistenziale; successivamente, con decreto assessoriale del 20 settembre 2009, n. 42, tale commissione e' stata modificata ed integrata, sono state specificate le aree di intervento ed e' stata confermata l'istituzione del registro regionale della patologia. I lavori della commissione hanno prodotto delle linee d'indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da Sla, attualmente sottoposte all'attenzione della giunta regionale della Sardegna per una loro promulgazione; inoltre, si e' formulato un protocollo di studio specifico per la valutazione della «incidenza e prevalenza della malattia del motoneurone in Sardegna». Dall'istituzione della commissione ad oggi si sono parallelamente prodotte delle evidenze sulla dimensione del fenomeno nell'isola: in particolare, uno studio pilota, condotto attraverso l'utilizzo della banca dati delle schede di dimissione ospedaliera (sdo), ha previsto le seguenti fasi: fase 1: isolamento dalla banca dati sdo di tutti i ricoveri a carico di residenti in Sardegna (ovunque erogati - produzione e mobilita') con codice 335.2x (malattia del motoneurone), (in qualunque posizione - Dgn principale o diagnosi secondarie) e indipendentemente dal motivo del ricovero; fase 2: verifica dati anagrafici e ricoveri attribuibili al medesimo individuo; fase 3: definizione identificativo univoco (Cf); fase 4: linkage interno (ricoveri - ricoverati); fase 5: linkage esterno (verifica stato in vita al 1 o novembre 2008 da fonti informative esterne: ufficio regionale delle entrate e Siatel); fase 6: stime incidenza e prevalenza. Sono stati isolati 1.116 ricoveri con diagnosi di Motor neurone disease dal 2001 al 2007 a carico di pazienti residenti nella regione, che rappresentano complessivamente lo 0.4 per mille del consumo complessivo regionale di prestazioni erogate in regime ospedaliero: il numero assoluto e' andato crescendo nel tempo, con un trend statisticamente significativo (x 2 = 19.336, p=0,0036). La ripartizione tra ricoveri per acuti e post-acuti e' rimasta sostanzialmente invariata, con una quota di post-acuzie minima per un totale complessivo di 53 ricoveri in sette anni (dimessi da discipline 56 e 75, rispettivamente riabilitazione e neuro-riabilitazione). In media il 12 per cento dei ricoveri con diagnosi di Mnd e' avvenuta fuori regione. In merito ai quesiti posti, poiche' la regione Sardegna e' quella con la piu' alta incidenza e prevalenza di malattia tra le varie regioni italiane, sta procedendo ad uno studio di rilevazione dei casi e all'attivazione del registro regionale della Sla, con la finalita' di seguire nel tempo l'andamento epidemiologico della malattia. È in corso, inoltre, un'indagine per valutare l'eventuale esistenza di un «cluster» di malattia nella provincia del Medio Campidano. Non sono ancora disponibili i dati sui decessi per Sla nel biennio 2008-2009, in quanto cio' richiede una analisi specifica sui certificati di morte. È pero' evidente, dall'incremento di prevalenza, che vi e' una maggiore sopravvivenza e cio' testimonia un deciso miglioramento dei livelli assistenziali. Per quanto concerne l'assistenza e' evidente una distribuzione a macchia di leopardo, anche in considerazione della situazione ambientale, poiche' la Sardegna e' una regione prevalentemente montuosa, con centri abitati di piccole dimensioni, spesso raggiungibili con difficolta'. Si sta comunque ovviando al problema con la realizzazione di un piano assistenziale dedicato. È inoltre recente l'attivazione del primo «Sla team» sardo (Asl di Olbia), con percorsi diagnostici e assistenziali dedicati. Non e' possibile indicare quanti pazienti abbiano richiesto la tracheotomia; la regione precisa, tuttavia, che qualora essa venga richiesta, la relativa procedura verra' senz'altro avviata, essendo infatti perseguibile chi omette questa forma di assistenza: al momento, non risulta nessun procedimento a carico di sanitari per comportamenti omissivi. Per quanto concerne le informazioni pervenute dalle aziende sanitarie operanti nella provincia di Cagliari, la Asl n. 8 di Cagliari ha comunicato che attualmente offre assistenza sociosanitaria a circa 14 pazienti Sla nella fase della perdita totale della autosufficienza, di cui 12 in carico alle cure domiciliari integrate e 2 presso residenza sanitaria assistenziale (rsa). La Asl n. 6 di Sanluri ha comunicato che nel territorio di propria competenza sono assistiti 15 pazienti affetti da Sla, ai quali e' stata praticata la tracheotomia e utilizzano, quindi, la ventilazione assistita, 2 dei quali sono inseriti in rsa, in quanto non sussiste supporto familiare tale da consentire la necessaria assistenza a domicilio; gli altri pazienti, compreso un caso di livello assistenziale di non terminalita', sono inseriti nei percorsi dell'assistenza domiciliare integrata (adi). Si e' a conoscenza, inoltre, di 8 casi che ancora non hanno raggiunto la fase ultima della malattia e, a domicilio, ricevono le cure mediche, riabilitative e di assistenza protesica, idonee alla tipologia del quadro clinico. La Asl n. 7 di Carbonia, competente nel territorio della provincia di Carbonia Iglesias, ha comunicato che le problematiche denunciate dai pazienti affetti da Sla e riportate nell'interrogazione in argomento, non sono mai state trascurate dall'azienda, che ha agito da apri pista nel settore dell'ospedalizzazione domiciliare, divenuta in seguito assistenza domiciliare di «area critica» per assistere persone con gravi patologie soprattutto neuromuscolari. Precisa, inoltre, che uno dei pazienti indicati in una delle interrogazioni in esame, residente a Siliqua, Comune che precedentemente si trovava nell'ambito della stessa Asl 7, e' stato assistito ventiquattro ore al proprio domicilio a partire dal 1996, con un intervento globale e professionalmente adeguato. Attualmente la stessa equipe multiprofessionale continua a collaborare all'assistenza del predetto paziente, per effetto di un protocollo di collaborazione con la Asl 8 di Cagliari, dedicato ai pazienti che risiedono in comuni limitrofi fra le 2 province. Al momento sono assistiti per patologie neurologiche gravi, in cure domiciliari ad alta intensita' «area critica dell'adi», 4 pazienti, di cui 3 Sla, nel distretto di Iglesias e 17 pazienti, di cui 6 con Sla, nel distretto di Carbonia. Il Ministro della salute: Ferruccio Fazio." . _:Bc1fbe0adf0049e914efb515ce3895ba5 "20100916" . _:Bc1fbe0adf0049e914efb515ce3895ba5 "MINISTRO SALUTE" . _:Bc1fbe0adf0049e914efb515ce3895ba5 .