MOZIONE 1/01207 presentata da PALESE ROCCO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI) in data 04/04/2016

Atto Camera Mozione 1-01207 presentato da PALESE Rocco testo presentato Lunedì 4 aprile 2016 modificato Martedì 5 aprile 2016, seduta n. 602 La Camera, premesso che: in Europa il numero di soggetti affetti da malattie rare è di circa 30 milioni; è evidente che le malattie rare costituiscono una questione di rilevanza sociale ed un grande problema circa la sostenibilità della sanità pubblica; le malattie rare rappresentano delle difficoltà obiettive per giungere ad una diagnosi precisa ed ad un corretto trattamento terapeutico; oltre due milioni di cittadini in Italia risultano essere affetti da malattie rare; a causa della disomogenea presenza dell'offerta sanitaria nelle regioni del nostro Paese dal punto di vista strutturale, professionale e tecnologico spesso in alcune aree sorgono difficoltà enormi per questi pazienti sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico; tale situazione di fatto genera la mancanza di una risposta sanitaria adeguata; tra le malattie rare più insidiose e spesso letali è annoverata la fibrosi polmonare idiopatica: patologia cronica che gradatamente provoca la fibrosi cicatriziale con conseguente distruzione del parenchima polmonare e dispnea intensa sino a comportare la morte del paziente affetto da questa terribile patologia; sono colpiti quasi sempre gli uomini tra i 50 e 70 anni ed attualmente si riscontrano in maniera sempre più frequente anche casi in età precoce. In Italia si registrano circa 30-40 casi ogni 100.000 abitanti che risultano essere affetti da fibrosi cistica polmonare; tale malattia provoca una invalidità cronica, permanente che non consente il normale svolgimento degli atti fisiologici e funzionali della vita; più volte sono state portate all'attenzione del Ministero della salute diverse criticità: le difficoltà per la produzione e la commercializzazione delle apparecchiature e degli accessori necessari all'ossigenoterapia; la reperibilità in Italia del farmaco Nintedanib quale inibitore di tirosin-chinasi avente come bersaglio i recettori come fattore di crescita coinvolti nella patogenesi della fribrosi cistica; tutti i pazienti affetti da fibrosi polmonare provocano grandi disagi ai familiari per la complessa gestione dei suddetti pazienti soprattutto negli ultimi due anni di vita; nel nostro Paese, la fribrosi polmonare idiopatica non è ancora riconosciuta a livello nazionale come malattia rara; solo le regioni Piemonte e Toscana hanno inserito la fibrosi polmonare idiopatica nell'elenco delle malattie rare e hanno identificato un codice di esenzione permanente a tutte le prestazioni sanitarie di cui necessitano questi pazienti; tale situazione comporta una disparità di trattamento nei confronti di tutti gli altri pazienti del Paese affetti da fibrosi polmonare che non risiedono in Piemonte o in Toscana, determinando fra le altre una violazione del principio costituzionale di dover assicurare uniformi livelli di assistenza a tutti i cittadini, impegna il Governo: a valutare l'opportunità di assumere con urgenza tutte le iniziative necessarie per il riconoscimento della fibrosi polmonare come malattia rara e ad assicurare uniformi livelli di assistenza per tutto il territorio nazionale ai pazienti affetti da questa terribile patologia; a valutare l'opportunità di promuovere un apposito e puntuale monitoraggio dei centri di riferimento delle malattie rare nel nostro Paese, onde verificare l'effettiva operatività degli stessi; a valutare l'opportunità di predisporre apposite linee guida, con il coinvolgimento delle regioni, inerenti a diagnosi, cura, omogeneo accesso alle prestazioni sanitarie e informazioni sulle cure disponibili per i pazienti affetti da fibrosi polmonare. (1-01207) « Palese , Altieri , Bianconi , Capezzone , Chiarelli , Ciracì , Corsaro , Distaso , Fucci , Latronico , Marti , Borghese ».