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rdfs:label "MOZIONE 1/01207 presentata da PALESE ROCCO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI) in data 04/04/2016"^^xsd:string ;
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ocd:concluso 1 ;
ocd:endDate "20160405" ;
ocd:primo_firmatario ;
ocd:ramo "Camera dei Deputati" ;
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ocd:startDate "20160404" ;
ods:modified "2018-05-16T14:15:43Z"^^xsd:dateTime ;
dc:contributor "FUCCI BENEDETTO FRANCESCO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "ALTIERI TRIFONE (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "BIANCONI MAURIZIO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "CIRACI' NICOLA (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "CAPEZZONE DANIELE (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "LATRONICO COSIMO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "DISTASO ANTONIO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "MARTI ROBERTO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "BORGHESE MARIO (MISTO-ALLEANZA LIBERALPOPOLARE AUTONOMIE ALA-MAIE-MOVIMENTO ASSOCIATIVO ITALIANI ALL'ESTERO)" , "CHIARELLI GIANFRANCO GIOVANNI (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" , "CORSARO MASSIMO ENRICO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" ;
dc:creator "PALESE ROCCO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI)" ;
dc:date "20160404-20160405" ;
dc:description "Atto Camera Mozione 1-01207 presentato da PALESE Rocco testo presentato Lunedì 4 aprile 2016 modificato Martedì 5 aprile 2016, seduta n. 602 La Camera, premesso che: in Europa il numero di soggetti affetti da malattie rare è di circa 30 milioni; è evidente che le malattie rare costituiscono una questione di rilevanza sociale ed un grande problema circa la sostenibilità della sanità pubblica; le malattie rare rappresentano delle difficoltà obiettive per giungere ad una diagnosi precisa ed ad un corretto trattamento terapeutico; oltre due milioni di cittadini in Italia risultano essere affetti da malattie rare; a causa della disomogenea presenza dell'offerta sanitaria nelle regioni del nostro Paese dal punto di vista strutturale, professionale e tecnologico spesso in alcune aree sorgono difficoltà enormi per questi pazienti sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico; tale situazione di fatto genera la mancanza di una risposta sanitaria adeguata; tra le malattie rare più insidiose e spesso letali è annoverata la fibrosi polmonare idiopatica: patologia cronica che gradatamente provoca la fibrosi cicatriziale con conseguente distruzione del parenchima polmonare e dispnea intensa sino a comportare la morte del paziente affetto da questa terribile patologia; sono colpiti quasi sempre gli uomini tra i 50 e 70 anni ed attualmente si riscontrano in maniera sempre più frequente anche casi in età precoce. In Italia si registrano circa 30-40 casi ogni 100.000 abitanti che risultano essere affetti da fibrosi cistica polmonare; tale malattia provoca una invalidità cronica, permanente che non consente il normale svolgimento degli atti fisiologici e funzionali della vita; più volte sono state portate all'attenzione del Ministero della salute diverse criticità: le difficoltà per la produzione e la commercializzazione delle apparecchiature e degli accessori necessari all'ossigenoterapia; la reperibilità in Italia del farmaco Nintedanib quale inibitore di tirosin-chinasi avente come bersaglio i recettori come fattore di crescita coinvolti nella patogenesi della fribrosi cistica; tutti i pazienti affetti da fibrosi polmonare provocano grandi disagi ai familiari per la complessa gestione dei suddetti pazienti soprattutto negli ultimi due anni di vita; nel nostro Paese, la fribrosi polmonare idiopatica non è ancora riconosciuta a livello nazionale come malattia rara; solo le regioni Piemonte e Toscana hanno inserito la fibrosi polmonare idiopatica nell'elenco delle malattie rare e hanno identificato un codice di esenzione permanente a tutte le prestazioni sanitarie di cui necessitano questi pazienti; tale situazione comporta una disparità di trattamento nei confronti di tutti gli altri pazienti del Paese affetti da fibrosi polmonare che non risiedono in Piemonte o in Toscana, determinando fra le altre una violazione del principio costituzionale di dover assicurare uniformi livelli di assistenza a tutti i cittadini, impegna il Governo: a valutare l'opportunità di assumere con urgenza tutte le iniziative necessarie per il riconoscimento della fibrosi polmonare come malattia rara e ad assicurare uniformi livelli di assistenza per tutto il territorio nazionale ai pazienti affetti da questa terribile patologia; a valutare l'opportunità di promuovere un apposito e puntuale monitoraggio dei centri di riferimento delle malattie rare nel nostro Paese, onde verificare l'effettiva operatività degli stessi; a valutare l'opportunità di predisporre apposite linee guida, con il coinvolgimento delle regioni, inerenti a diagnosi, cura, omogeneo accesso alle prestazioni sanitarie e informazioni sulle cure disponibili per i pazienti affetti da fibrosi polmonare. (1-01207) « Palese , Altieri , Bianconi , Capezzone , Chiarelli , Ciracì , Corsaro , Distaso , Fucci , Latronico , Marti , Borghese »." ;
dc:identifier "1/01207" ;
dc:relation "http://documenti.camera.it/apps/commonServices/getDocumento.ashx?sezione=lavori&tipoDoc=sicross&idlegislatura=17&ramo=camera&stile=6&idDocumento=1/01207" ;
dc:title "MOZIONE 1/01207 presentata da PALESE ROCCO (MISTO-CONSERVATORI E RIFORMISTI) in data 04/04/2016" ;
dc:type "MOZIONE" ;
dcterms:isReferencedBy "http://documenti.camera.it/apps/commonServices/getDocumento.ashx?sezione=lavori&tipoDoc=sicross&idlegislatura=17&ramo=camera&stile=9&idDocumento=1/01207" ;
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