INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/17971 presentata da REGUZZONI MARCO GIOVANNI (LEGA NORD PADANIA) in data 20121004

Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-17971 presentata da MARCO GIOVANNI REGUZZONI giovedi' 4 ottobre 2012, seduta n.697 REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. - Al Ministro dell'istruzione, dell'universita' e della ricerca, al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: le febbri periodiche (FP), denominate da qualche anno anche «sindromi autoinfiammatorie», sono delle malattie rare ancora poco note e poco studiate; le sindromi autoinfiammatorie hanno origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie; in questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro paese, e' la febbre mediterranea familiare (FMF); la FMF e' presente tra i popoli del Mediterraneo soprattutto tra ebrei, armeni, turchi, arabi, greci, italiani e spagnoli; i pazienti affetti da FP manifestano periodicamente crisi febbrili acute, precedute spesso da brividi e accompagnate o da sintomi gastrointestinali (dolori addominali, vomito, alterazioni dell'alvo), e/o articolari (artrite, artralgia, mialgie) e/o muco-cutanei (afte, lesioni similerpetiche al cavo orale) e altri sintomi piu' rari; e' sempre riscontrabile l'aumento degli indici di flogosi; l'episodio acuto della FP dura da pochi giorni a qualche settimana; alla crisi febbrile e infiammatoria segue un intervallo di benessere di durata variabile a seconda del tipo di febbri periodiche; oltre alla febbre mediterranea familiare, altre febbri periodiche sono: TRAPS - sindrome periodica associata al recettore del TNF (o febbre iberniana familiare; PFAPA - febbre periodica con faringite aftosa e adenopatia cervicale; HIDS - sindrome da iper IgD (o febbre ricorrente con iper IgD o sindrome da iperimmunoglobulinemia); CINCA - sindrome cronica, infantile, neurologica, cutanea, articolare (o NOMID - malattia infiammatoria multisistemica neonatale); MWS - sindrome di Muckle Wells (o orticaria-sordita' nefropatia amiloide); PAPA - artrite piogenica sterile, piodermite gangrenosa e acne; FCU - orticaria familiare da freddo (o FCAS - sindrome familiare autoinfiammatoria da freddo); MAP - aciduria mevalonica (o MAPS - deficit di mevalonato chinasi); BLAU - sindrome di Blau (o artrite sarcoide) e altre recentemente scoperte -: se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di: a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale; b) sviluppare la ricerca in questo settore; quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17971)