INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/07009 presentata da ERCOLE CESARE (LEGA NORD PADANIA) in data 21/07/2003

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Interrogazione a risposta scritta Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-07009 presentata da CESARE ERCOLE lunedì 21 luglio 2003 nella seduta n. 343 ERCOLE. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: in Italia, la prevalenza del deficit dell'ormone della crescita (GH) è di 1:6.000-1:10.000 bambini in età scolare e la sua frequenza tra le cause di bassa statura è di circa l'1 per cento nell'età evolutiva; pur non essendo di frequente riscontro, il deficit di GH non rientra nel novero delle malattie rare: con il termine «malattia rara» si intende infatti una condizione patologica irreversibile che colpisce l'1 per mille della popolazione generale e che, a differenza del deficit di GH, è responsabile di danni a carico del sistema nervoso centrale e di handicap; il deficit di GH è spesso transitorio, poiché nella maggior parte dei pazienti la secrezione di GH si normalizza alla pubertà (75 per cento dei casi); solo in una minoranza di soggetti, il deficit persiste anche oltre l'epoca puberale, specie quando è totale e/o associato a deficit di altre tropine ipofisarie (panipopituitarismo) e richiede, perciò, una prosecuzione del trattamento anche nell'età adulta; la valutazione della risposta al trattamento sostitutivo consiste nel rigoroso monitoraggio della velocità di crescita determinata con strumenti precisi ogni 3-6 mesi; i bambini affetti da patologia onco-ematologica che presentano un deficit di GH dovrebbero essere trattati indipendentemente dal riscontro di una normale velocità di crescita, di un'età ossea corrispondente alla cronologica e di normali livelli circolanti di IGF-I ed IGF-BP 3 , poiché il deficit acquisito di ormone richiede tempo prima di poter influenzare negativamente i parametri biologici; un aspetto importante del risultato staturale è rappresentato dalla precocità della diagnosi, dal momento che la statura finale correla con quella raggiunta all'inizio della pubertà e che pertanto un migliore risultato si otterrà nei casi in cui il deficit staturale è stato completamente recuperato entro l'inizio della pubertà; il ruolo metabolico del GH in età evolutiva è altrettanto importante del suo ruolo accrescitivo, per cui è oggi possibile e consigliabile proseguire tale terapia anche dopo il raggiungimento della statura finale, nei casi in cui si riconferma un grave deficit al momento della rivalutazione endocrinologica (retesting) ; al raggiungimento della statura definitiva è necessario ritestare tutti i pazienti al fine di identificare i pazienti che sono a rischio di sviluppare la sindrome da deficit di GH dell'adulto; il trattamento di cui sopra è disponibile in Italia mediante SSN solo per pazienti adulti con picco di GH dopo ITT inferiore a 3 ng/ml, vale a dire per un grave deficit di GH; attualmente, al bambino con deficit di GH è concessa l'esenzione dal ticket solo per le seguenti prestazioni: 1) 89.01 anamnesi e valutazione, definite brevi; 2) 90.11.4 calcio totale; 3) 90.35.1 ormone samatotropo (GH); 4) 91.49.2 prelievo di sangue venoso; 5) 87.03.1 tomografia computerizzata del capo e 6) 88.33.1 studio dell'età ossea; è necessario evidenziare l'inutilità del parametro n. 2 (non consistente con questa patologia endocrina), del n. 3 (la diagnosi è già stata formulata, quindi non richiede più determinazioni di GH) e del n. 5 (l'esame neuro-radiologico è stato universalmente sostituito dalla RMN); in accordo con le indicazioni proposte dai protocolli internazionali e nazionali, i bambini con deficit di GH devono essere monitorati semestralmente valutando i seguenti parametri biologici: 1) emocromo; 2) funzionalità tiroidea (FT4-FT3-TSH); 3) Hb glicosilate; 4) cortisolo e/cortisoluria; 5) IGF-I e binding proteins ; 6) testosterone o estrogeni e FSH e LH, nei soggetti in età puberale o in caso di precoce comparsa dei primi segni puberali; 7) funzionalità epatica e renale; 8) ecografia pelvica nelle femmine con sospetta pubertà anticipata o tarda e 9) risonanza magnetica nucleare (se non eseguita in precedenza) -: se il Ministro non intenda opportuno adottare iniziative volte a garantire a tutti i soggetti che presentano un deficit di GH l'esenzione dal pagamento del ticket per le nove prestazioni di cui sopra. (4-07009)
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