INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/01659 presentata da BIGNAMI GALEAZZO (FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE) in data 19/11/2018

Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-01659 presentato da BIGNAMI Galeazzo testo di Lunedì 19 novembre 2018, seduta n. 86 BIGNAMI . — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che: il centro di neuroscienze dell'ospedale Bellaria di Bologna nasce oltre due lustri fa da un'azione condivisa tra la Ctss della provincia di Bologna, l'azienda Usl Bologna e l'associazione AssiSLA onlus; tale centro, inizialmente legato all'unità operativa di Neurologia, ha avuto riconoscimenti per essersi intitolato il primo Pdta nazionale dedicato alla sclerosi laterale amiotrofica ed è un elemento di eccellenza nel panorama sanitario dell'Emilia-Romagna; il centro di neuroscienze dell'ospedale Bellaria a preso in carico oltre duemila cittadini da quando è nato: il team medico è multidisciplinare e si occupa di pazienti affetti da sclerosi multipla, da atassia, da miastenia, da amiloidosi, sarcodiosi e da sclerosi laterale amiotrofica; i cittadini assisti dal citato centro si sono organizzati in numerose associazioni legate alle patologie in questione, al fine di sensibilizzare le differenti realtà sul territorio; la Fondazione «il Bene onlus» ha raccolto la grande imprenditorialità bolognese ed emiliano-romagnola attorno a queste associazioni e sostiene le attività del centro «il BeNe» (acronimo di Bellaria e Neuroscienze); a oggi sarebbero stati raccolti circa duecentomila euro tradottisi in investimenti tra strumentario e personale altamente qualificato; questi ultimi sono stati concessi all'azienda Usl Bologna e al neonato Irccs delle leuroscienze di Bologna e si sono così aggiunti agli investimenti effettuati dalle singole associazioni; la fondazione il BeNe avrebbe con tali istituzioni convenuto la costruzione del Pdta sclerosi multipla; tuttavia, l'Azienda Usl vorrebbe realizzare un centro unificato per la sclerosi multipla e, correlato, un programma per le malattie neurologiche rare; le associazioni, in diverse sedi, sarebbero state rassicurate a vario titolo e in differenti occasioni sul mantenimento delle attività del centro il BeNe, comprendendo la presa in carico delle persone colpite da sclerosi multipla, lo sviluppo di Pdta specifici per atassia miastenia, l'acquisizione di un ulteriore dirigente neurologico e il raddoppio delle attività del team Sla; le modalità con il quale è stato realizzato il Pdta sclerosi multipla, stanti le segnalazioni pervenute, sarebbero state piuttosto sbrigative e senza un adeguato coinvolgimento del centro il BeNe; dalle segnalazioni pervenute emergerebbe che il centro il BeNe, insieme ad un altro centro, sarebbe stato escluso, dalla regione Emilia-Romagna, dall'accesso alla sperimentazione farmacologica, della quale era titolare per tutta la regione medesima; allo stesso tempo, dalle segnalazioni pervenute, il team Sla non avrebbe ricevuto alcun incremento numerico e nemmeno di spazi come dall'assessorato regionale alla sanità sarebbe stato promesso; il programma per le malattie neurologiche rare, ufficialmente presentato oltre 12 mesi fa, non avrebbe ricevuto dall'azienda Usl di Bologna alcun potenziamento sotto l'aspetto del personale, degli spazi, di funzione, a giudizio dell'interrogante risultando sin qui una mera operazione di facciata; sarebbe opportuno sollecitare l'assegnazione di un neurologo esperto in affiancamento ed alle dipendenze del responsabile, e l'assegnazione di almeno tre medici specializzandi in neurologia; occorrerebbe inoltre la revisione del Pdta sclerosi multipla volta a garantire la possibilità per il cittadino di compiere in perfetta autonomia la scelta di essere preso in carico presso il centro il BeNe ovvero qualunque altro centro l'azienda preveda in alternativa –: se e quali iniziative, per quanto di competenza, intenda adottare per sostenere, favorire e valorizzare, anche operando in sinergia con le regioni, l'attività delle strutture e degli enti di eccellenza nel panorama nazionale che vantano competenza ed esperienza nel settore delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, a partire dal Centro il BeNe di Bologna. (4-01659)