INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/08352 presentata da BORGHESI ANTONIO (ITALIA DEI VALORI) in data 20121030

Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-08352 presentata da ANTONIO BORGHESI martedi' 30 ottobre 2012, seduta n.711 BORGHESI. - Al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze. - Per sapere - premesso che: il signor Paolo Pioppi e' affetto da CIDP (polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, detta anche poliradicoloneurite) diagnosticata nel 1997 all'ospedale S. Camillo di Roma (diagnosi poi confermata a Verona, Policlinico G. B. Rossi di Borgo Roma, nel 2001); da anni le manifestazioni della sua malattia si ripetono sempre allo stesso modo con la regolarita' di un orologio: nel volgere di una decina di giorni dall'inizio delle crisi perde in particolare completamente l'uso degli arti inferiori, ma anche in misura rilevante del braccio sinistro fino ad arrivare a una condizione di tetraparesi. Solo la somministrazione di immunoglobuline endovena (IGv) blocca rapidamente la degenerazione e gli restituisce forza ed equilibrio, consentendo una vita relativamente normale. Altre terapie (corticosteroidi, plasmaferesi, immunomodulatori come azatioprina, ciclosporina) non hanno avuto nessun esito. La terapia con IGv e' estremamente efficace, ma va ripetuta periodicamente perche' l'effetto non dura piu' di tre settimane, dopo di che il meccanismo delle crisi si ripete, sempre allo stesso modo. La sua vita dipende pertanto rigidamente dalla possibilita' di somministrazioni di IGv, che da anni sono state quantificate dai medici in 100 grammi ogni tre settimane circa, in modo da evitare il ripetersi di crisi distruttive; i risultati sin qui raggiunti sono pero' attualmente minacciati dalle restrizioni in atto nell'uso delle IGv. Le ultime due infusioni gli sono state praticate in ritardo. La prima volta perche' i responsabili della farmacia sostenevano che il farmaco non poteva essere prescritto per la CIDP. Questa obiezione e' stata poi superata da una specifica richiesta di autorizzazione dei medici per il suo caso. La seconda volta perche' il farmaco non era disponibile, avendo la farmacia esaurito le relative voci di bilancio per il 2010. Anche in questo caso si e' trovata una soluzione dopo una settimana, si presume pero' a spese di altri pazienti, forse in condizioni meno gravi delle sue, a cui la terapia puo' essere stata ritardata. Attualmente non si sa quando potra' essergli praticata una nuova infusione, ma sicuramente ne avra' bisogno a breve. In caso di mancata terapia in day hospital la sola alternativa che gli rimane e' presentarsi al pronto soccorso per il ricovero ospedaliero, nel corso del quale gli dovrebbero comunque praticare la stessa terapia con il farmaco disponibile per le emergenze presso il centro trasfusionale. Inutile sottolineare l'importanza per il signor Pioppi di poter contare su date certe e ravvicinate della terapia anche dal punto di vista psicologico e per le sofferenze indirette dei familiari. Si sottolinea il fatto che, come possono certificare i medici che lo hanno seguito, il suo e' un caso assai particolare tra le stesse persone affette da CIDP per la precisione e regolarita' con cui le crisi si ripresentano, tanto da essere assolutamente prevedibili. È inoltre il caso di precisare che la terapia con IGv e' normalmente praticata come emergenza in caso di GBS (sindrome di Guillain-Barre') malattia che si presenta con una crisi acuta che, in mancanza di interventi efficaci, puo' colpire anche le vie respiratorie e portare al decesso. La CIDP e' considerata la forma cronica della GBS, ma il rapporto tra l'una e l'altra non e' chiarissimo; nel caso del signor Poppi e' come se si manifestasse con regolare periodicita' una crisi di tipo GBS. Sarebbe paradossale se l'essere etichettato in cartella come CIDP dovesse comportare l'attesa ogni volta dell'acutizzarsi della crisi prima di intervenire; il problema naturalmente non e' solo del signor Pioppi. La somministrazione di IGv e' attualmente considerata terapia di prima linea per la CIDP insieme ai corticosteroidi o alla plasmaferesi. Si tratta poi sempre di valutare la risposta dei pazienti, che possono essere piu' o meno reattivi all'una o all'altra terapia. Per quanto riguarda la terapia con IGv, come si puo' leggere in un recente studio di un gruppo di neurologi, in Italia negli ultimi due anni molti pazienti hanno dovuto interrompere o ridurre il trattamento con IGv per l'indisponibilita' del farmaco; a Roma c'e' stata nel 2008 la denuncia di un gruppo di pazienti dell'ospedale S. Eugenio a cui erano state rifiutate le terapie perche' la possibilita' di prescrivere la terapia IGv per determinate patologie era stata prima concessa ma poi ritirata. Non si conosce la conclusione della vicenda di quei pazienti; sempre nel 2009 il problema della prescrivibilita' delle IGv per alcune patologie tra cui la CIDP fu portato all'attenzione del Ministro della salute con un atto di sindacato ispettivo. La questione rimane aperta; e' chiaro che il problema e' sostanzialmente riconducibile agli alti costi e alle restrizioni di spesa in atto -: se i Ministri siano a conoscenza dei fatti sopra riportati; quali iniziative si intendano assumere affinche' tali pazienti non debbano arrivare in pericolo di vita prima che il sistema sanitario intervenga. (5-08352)