INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/06048 presentata da LENZI DONATA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20120131

Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-06048 presentata da DONATA LENZI martedi' 31 gennaio 2012, seduta n.579 LENZI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata ad una aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Tale gruppo di malattie si e' molto ampliato negli ultimi anni, includendo oltre alla sindrome di Guillain-Barre' (GBS) e la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP), numerose varianti di tali malattie, nonche' nuove entita' nosologiche, quali la neuropatia motoria multifocale e la sindrome di Lewis Sumner. Inoltre dopo le prime dimostrazioni negli anni '80 di una frequente reattivita' anticorpale della componente monoclonale con un antigene della mielina periferica in pazienti con neuropatia associata a gammopatia monoclonale IgM, e di anticorpi anti-neurone in pazienti con neuronopatia sensitiva paraneoplastica, tale capitolo si e' allargato ad includere le neuropatie associate a gammopatia monoclonale e le neuropatie paraneoplastiche; la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP) e' una polineuropatia cronica demielinizzante che esordisce talvolta come la GBS (da cui il termine un tempo usato di Guillain-Barre' cronica), ma che spesso presenta fin dall'inizio un andamento cronico. In circa la meta' dei casi (soprattutto nei giovani) la malattia ha un andamento cronico recidivante, mentre nei restanti pazienti soprattutto anziani ha un andamento cronico progressivo fin dall'inizio. La prognosi a lungo termine di tale malattia e' buona in circa la meta' dei pazienti, capaci di condurre una vita del tutto autonoma dieci anni dopo l'inizio della malattia, mentre il 30-40 per cento di loro presenta dopo tale periodo qualche limitazione funzionale e il restante 10 per cento presenta una prognosi vitale o funzionale infausta; la CIDP e' classificata malattia rara dal sistema sanitario nazionale ed e' inclusa tra le patologie dell'allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001; pertanto i pazienti affetti da questa patologia sono esentati dalla partecipazione alle spese per le prestazioni sanitarie relative; una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti. Per la CIDP non e' riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del centro di diagnosi e cura dovra' scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e piu' appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente; la terapia a cui si ricorre per tali malattie e' la somministrazione delle immunoglobuline in regime di day hospital, con una certa regolarita' che varia da caso a caso, presso le strutture ospedaliere di riferimento; nella realta' quotidiana i pazienti, pero', si confrontano da alcuni anni con gravi restrizioni nell'accessibilita' o disponibilita' del farmaco: le loro esperienze evidenziano strutture farmaceutiche che affermano l'impossibilita' di prescrizione del farmaco per il trattamento della cidp oppure che, pur in presenza di specifiche richieste mediche e piani terapeutici autorizzati, non ne hanno la disponibilita', avendo esaurite le rispettive voci previste dal bilancio annuale; tale situazione risulta ancora piu' grave nel Lazio ed in particolare a Roma dove i pazienti gia' dal mese di gennaio non riescono a fare il previsto ciclo di immunoglobuline perche' si sostiene che il budget per tali terapie sia gia' esaurito -: se il Ministero sia a conoscenza dei fatti esposti e se risulti vero che non tutti i pazienti possono usufruire con facilita' della terapia prescritte delle immunoglobuline perche' i fondi stanziati non sono sufficienti: se il Ministro non ritenga opportuno assumere ogni iniziativa di competenza affinche' tale incresciosa situazione finisca e sia i pazienti che le loro famiglie abbiano un accesso certo e duraturo a tali terapie. (5-06048)