"0"^^ . "4/20348" . "Al Ministro della sanita'. - Per sapere - premesso che: la sindrome di Prader Willi-Labhart, descritta per la prima volta nel 1956, e' una malattia genetica rara, causata da una anomalia del cromosoma 15 e colpisce i nuovi nati nella misura di 1 ogni 20.000; la sindrome di Prader Willi procura distrofismo facciale, iperfagia che conduce all'obesita', ipogonadismo e quindi ritardo nello sviluppo, bassa statura, ritardo mentale di varia entita', alterazioni comportamentali collegate ad una significativa tendenza a disturbo psichico, insufficienza della funzione ipotalamica, scoliosi e lordosi, ipotonia, strabismo, problemi odontoiatrici e di linguaggio, diabete; la sindrome richiede il ricorso a svariati medici specialisti quali: il neurologo, il dietologo, l'endocrinologo, lo psicologo, la psichiatria, l'ortopedico, il fisiatra, l'oculista, l'odontoiatria, il logopedista, il diabetologo; la malattia e' invalidante: i soggetti colpiti necessitano di sorveglianza continua perche' rubano il cibo; non esistono strutture disposte ad ospitare persone affette da tale sindrome; esistono difficolta' di gestione durante i normali ricoveri ospedalieri; pochi medici conoscono le problematiche della sindrome (in Italia ne sono stati individuati attualmente solo 160); le commissioni mediche, in mancanza di opportunita' normativa, hanno difficolta' a riconoscere l'invalidita' dei soggetti colpiti da tale sindrome; la malattia e' cronica e, ad oggi, senza speranza di guarigione; i malati devono essere costantemente curati ed i farmaci sono tutti a pagamento; l'associazione dei familiari dei soggetti con sindrome di Prader Willi ha chiesto che: 1) il Parlamento, nei tempi piu' brevi riconosca la malattia tra quelle invalidanti evitando, tra l'altro, odiose disparita' regionalistiche attraverso una normativa univoca da applicare su tutto il territorio nazionale; 2) il servizio sanitario nazionale allarghi la fascia dei farmaci esenti per i malati di cui trattasi, vista la molteplicita' delle cure richieste; 3) vengano predisposte delle strutture per comunita' alloggio, case-famiglia e centri diurni adeguati alle esigenze dei soggetti malati, considerando la cronicita' della loro malattia e la necessita' che essi siano sottoposti ad un controllo unitario -: quale sia il grado di conoscenza del Governo sulla questione descritta, in particolare la posizione del Ministro della sanita' su tale sindrome; quale sia la posizione del Governo di fronte alle richieste avanzate dall'associazione dei familiari dei soggetti con sindrome di Prader Willi; quali provvedimenti intenda assumere per affrontare in modo adeguato questo grave problema. (4-20348)" . . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/20348 presentata da RUZZANTE PIERO (DEMOCRATICI DI SINISTRA - L'ULIVO) in data 19981028"^^ . . "RUZZANTE PIERO (DEMOCRATICI DI SINISTRA - L'ULIVO)" . . "2014-05-15T11:53:57Z"^^ . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA" . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/20348 presentata da RUZZANTE PIERO (DEMOCRATICI DI SINISTRA - L'ULIVO) in data 19981028" . . "19981028-" . . .