"4/06838" . . . "0"^^ . "2014-05-15T00:31:31Z"^^ . . . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/06838 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20100420" . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA" . "20100420-" . . . "BELTRANDI MARCO (PARTITO DEMOCRATICO)" . . "ZAMPARUTTI ELISABETTA (PARTITO DEMOCRATICO)" . "MECACCI MATTEO (PARTITO DEMOCRATICO)" . "TURCO MAURIZIO (PARTITO DEMOCRATICO)" . . . "Atto Camera Interrogazione a risposta scritta 4-06838 presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI martedi' 20 aprile 2010, seduta n.309 FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI e ZAMPARUTTI. - Al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: premesso che il quotidiano «L'Unita'», nella sua edizione del 18 aprile 2010 pagina 9 ha pubblicato un articolo della giornalista Mariagrazia Gerina, che per la gravita' delle informazioni contenute si segnala nella sua integrita': «La loro storia assomiglia tanto a quella del romanzo di Oliver Sacks, \"Risvegli\"». Alcuni anni fa, per sottrarsi agli effetti devastanti del morbo di Parkinson, hanno accettato di sottoporsi a un intervento molto delicato: otto ore, per farsi inserire, da svegli, nel cervello una specie di pacemaker cerebrale, un elettrodo collegato a una batteria inserita sotto la pelle, all'altezza della clavicola, che sostituisce gli stimoli alterati dalla malattia. Deep Brain Stimulation, si chiama. Solo che siamo in Italia e in questo caso i pazienti cosi' prodigiosamente «risvegliati» si stanno progressivamente spegnendo perche' il sistema sanitario nazionale non ha i soldi per cambiare loro le batterie (costano 10 mila euro) grazie a cui fino ad alcuni mesi fa si muovevano, respiravano, parlavano, vivevano. Non piu': «Sono 53 giorni che non esco di casa, e chi si fida? Non ho piu' forza nelle gambe, non controllo piu' il tremore, mi sento calare la voce mentre parlo, anche le palpebre si abbassano da sole: avevo ritrovato una vita quasi normale, nei limiti delta mia malattia, adesso e' peggio di prima», racconta Franco Di Paola, 70 anni. Uno dei quindici pazienti, costretti a sopravvivere con le batterie scariche. Un assurdo calvario iniziato a dicembre quando le batterie, che gli erano state impiantate cinque anni fa presso il Cto di Roma hanno cominciato a dare i primi segni di cedimento. Per chiederne la sostituzione pero' bisogna aspettare che siano arrivate al capolinea. La conferma che quelle di Franco lo erano e' arrivata il 2 febbraio, alla successiva visita di controllo. «A quel punto la dottoressa Livia Brusa che ha in cura mio marito ha scritto al Cto perche' provvedessero», racconta la signora Maria Di Paola: «Con la sua lettera siamo andati dal professor Mazzone, che aveva operato mio marito, ma lui ci ha spiegato che al Cto le batterie nuove non ce le avevano e mi ha scritto una lettera da consegnare alla Asl RmC». Terza tappa: «Siamo andati alla Asl, a via dell'Arte, e ci hanno risposto che nel bilancio quella spesa non era prevista e che loro non avevano i soldi per comprare batterie nuove». «Abbiamo aspettato», dice Maria. Intanto pero' suo marito e' peggiorato. Qualche giorno fa, percio', suo figlio ha deciso di denunciare quanto stava accadendo ai carabinieri e anche allo sportello per i diritti del malato. «Per noi si tratta di omissione di soccorso». «Il Parkinson e' una malattia neurologica degenerativa, il tremore e' solo un aspetto, il punto e' che la muscolatura si irrigidisce progressivamente e si blocca il cammino, la deglutizione, la respirazione, l'intervento a cui Franco si e' sottoposto e' un'alternativa (a volto parziale) alla cura farmacologica, con la Levodopa, che ha effetti collaterali pesanti. Ma se le batterie si scaricano i pazienti stanno peggio di prima», spiegano all'associazione di cui Franco e' socio, Azione Parkinson, presieduta da Claudio Passalacqua: «A noi risulta che nelle condizioni di Franco siano quindici persone, tutte in lista d'attesa al Cto - ci spiega - il punto e' che il chirurgo inoltra le richieste ma la Asl non da' seguito perche' questa spesa non e' inserita in bilancio». Non e' la prima volta che accade. A Maria Focolari, 52 anni e' accaduto due anni fa. Prima delle elezioni del 2008. «Era il 18 gennaio quando ho fatto domanda, sono andata tutti i giorni alla Asl, mancava sempre una firma, ci ho messo quattro mesi a venirne a capo e intanto la malattia peggiorava, sono stata costretta a prendere di nuovo i farmaci, avevo allucinazioni sonore e visive, e' stato un inferno e anche quando finalmente mi hanno sostituito le batterie non sono mai piu' tornata come prima». «Come ho fatto? Come si fanno le cose qui in Italia, smuovendo le conoscenze politiche»; la situazione complessiva e quanto dichiarato dalla signora Focolari appare agli interroganti avvilente e sconcertante -: se il Ministro quanto riportato in premessa corrisponda al vero; quante siano le persone che in Italia si trovano nelle condizioni del signor Francesco Di Paola e se non ritenga di dover approntare una «mappatura» per conoscere le dimensioni del fenomeno; quali urgenti iniziative si intendono promuovere in relazione a quanto sopra esposto. (4-06838)" . "FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO)" . "BERNARDINI RITA (PARTITO DEMOCRATICO)" . . "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/06838 presentata da FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA (PARTITO DEMOCRATICO) in data 20100420"^^ . . .