@base          <http://dati.camera.it/ocd/> .
@prefix geonames: <http://www.geonames.org/ontology#> .
@prefix owl:   <http://www.w3.org/2002/07/owl#> .
@prefix skos:  <http://www.w3.org/2008/05/skos/core#> .
@prefix schema-org: <http://schema.org/> .
@prefix bio:   <http://purl.org/vocab/bio/0.1/> .
@prefix conf:  <http://localhost:8080/#> .
@prefix metalex: <http://www.metalex.eu/metalex/2008-05-02#> .
@prefix ocd:   <http://dati.camera.it/ocd/> .
@prefix dcterms: <http://purl.org/dc/terms/> .
@prefix dbpprop: <http://dbpedia.org/property/> .
@prefix foaf:  <http://xmlns.com/foaf/0.1/> .
@prefix bbc:   <http://www.bbc.co.uk/ontologies/> .
@prefix void:  <http://rdfs.org/ns/void#> .
@prefix dbpedia-owl: <http://dbpedia.org/ontology/> .
@prefix dbpedia: <http://dbpedia.org/resource/> .
@prefix frbr:  <http://purl.org/vocab/frbr/core#> .
@prefix dwc:   <http://rs.tdwg.org/dwc/terms/> .
@prefix claros: <http://purl.org/NET/Claros/vocab#> .
@prefix meta:  <http://example.org/metadata#> .
@prefix bmuseum: <http://collection.britishmuseum.org/id/ontology/> .
@prefix ods:   <http://lod.xdams.org/ontologies/ods/> .
@prefix gml:   <http://www.opengis.net/gml/> .
@prefix muninn: <http://rdf.muninn-project.org/ontologies/documents#> .
@prefix xsd:   <http://www.w3.org/2001/XMLSchema#> .
@prefix yago:  <http://dbpedia.org/class/yago/> .
@prefix rdfs:  <http://www.w3.org/2000/01/rdf-schema#> .
@prefix units: <http://dbpedia.org/units/> .
@prefix rso:   <http://www.researchspace.org/ontology/> .
@prefix geo:   <http://www.w3.org/2003/01/geo/wgs84_pos#> .
@prefix oad:   <http://lod.xdams.org/reload/oad/> .
@prefix crm120111: <http://erlangen-crm.org/120111/> .
@prefix cdoc:  <http://www.cidoc-crm.org/cidoc-crm#> .
@prefix bibleontology: <http://bibleontology.com/property#> .
@prefix prov:  <http://www.w3.org/ns/prov#> .
@prefix crm:   <http://erlangen-crm.org/current/> .
@prefix cc:    <http://creativecommons.org/ns#> .
@prefix shoah: <http://cdec.opendams.org/lod/shoah/> .
@prefix npg:   <http://ns.nature.com/terms/> .
@prefix org:   <http://www.w3.org/ns/org#> .
@prefix gn:    <http://www.geonames.org/ontology#> .
@prefix ibc:   <http://dati.ibc.it/ibc/> .
@prefix aemetonto: <http://aemet.linkeddata.es/ontology/> .
@prefix skos-xl: <http://www.w3.org/2008/05/skos-xl#> .
@prefix lgdo:  <http://linkedgeodata.org/ontology/capital> .
@prefix rdf:   <http://www.w3.org/1999/02/22-rdf-syntax-ns#> .
@prefix eac-cpf: <http://archivi.ibc.regione.emilia-romagna.it/ontology/eac-cpf/> .
@prefix bibo:  <http://purl.org/ontology/bibo/> .
@prefix time:  <http://www.w3.org/2006/time#> .
@prefix dc:    <http://purl.org/dc/elements/1.1/> .
@prefix prism21: <http://prismstandard.org/namespaces/basic/2.1/> .
@prefix po:    <http://purl.org/ontology/po/> .

<aic.rdf/aic2_00229_18>
        a                       ocd:aic ;
        rdfs:label              "INTERPELLANZA URGENTE 2/00229 presentata da BOLOGNA FABIOLA (MOVIMENTO 5 STELLE) in data 22/01/2019"^^xsd:string ;
        ocd:altro_firmatario    <deputato.rdf/d307537_18> , <deputato.rdf/d307538_18> , <deputato.rdf/d307213_18> , <deputato.rdf/d307435_18> , <deputato.rdf/d307302_18> , <deputato.rdf/d306109_18> , <deputato.rdf/d307472_18> , <deputato.rdf/d307202_18> , <deputato.rdf/d307191_18> , <deputato.rdf/d305715_18> , <deputato.rdf/d307566_18> , <deputato.rdf/d307368_18> , <deputato.rdf/d307672_18> , <deputato.rdf/d307372_18> , <deputato.rdf/d307114_18> , <deputato.rdf/d307352_18> , <deputato.rdf/d307206_18> , <deputato.rdf/d307107_18> , <deputato.rdf/d306082_18> , <deputato.rdf/d307559_18> , <deputato.rdf/d307119_18> , <deputato.rdf/d307519_18> , <deputato.rdf/d307113_18> , <deputato.rdf/d305800_18> , <deputato.rdf/d307364_18> , <deputato.rdf/d307294_18> , <deputato.rdf/d307563_18> , <deputato.rdf/d307394_18> , <deputato.rdf/d307530_18> ;
        ocd:concluso            1 ;
        ocd:destinatario        <organoGoverno.rdf/og142_264> ;
        ocd:endDate             "20190201" ;
        ocd:primo_firmatario    <deputato.rdf/d307607_18> ;
        ocd:ramo                "Camera dei Deputati" ;
        ocd:rif_delegato        <aic.rdf/aic2_00229_18_delegato_264_20190122> ;
        ocd:rif_firmaAIC        <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307559_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307119_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307394_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307566_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307368_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307113_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307372_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307538_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307530_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307114_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307364_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307206_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307107_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307352_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307607_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307672_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307191_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307302_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_306082_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307563_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307294_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307519_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_305800_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307202_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_306109_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307537_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307435_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307213_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_307472_20190122> , <aic.rdf/aic2_00229_18_firma_305715_20190122> ;
        ocd:rif_leg             <legislatura.rdf/repubblica_18> ;
        ocd:rif_seduta          <seduta.rdf/s18_119> ;
        ocd:risposta            <aic.rdf/aic2_00229_18_risposta> ;
        ocd:startDate           "20190122" ;
        ods:modified            "2022-06-17T14:35:38Z"^^xsd:dateTime ;
        dc:contributor          "SARLI DORIANA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "LAPIA MARA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "TRIZZINO GIORGIO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "NAPPI SILVANA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "TROIANO FRANCESCA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "AMITRANO ALESSANDRO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ACUNZO NICOLA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ASCARI STEFANIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "D'ARRANDO CELESTE (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "MENGA ROSA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "BATTELLI SERGIO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "VOLPI LEDA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "AZZOLINA LUCIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "AIELLO PIERA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "BALDINO VITTORIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "BARBUTO ELISABETTA MARIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "SAPIA FRANCESCO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "BARONI MASSIMO ENRICO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ARESTA GIOVANNI LUCA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ANGIOLA NUNZIO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ADELIZZI COSIMO (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "MAMMI' STEFANIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "LOREFICE MARIALUCIA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "PROVENZA NICOLA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ALAIMO ROBERTA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "ALEMANNO MARIA SOAVE (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "AIELLO DAVIDE (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "NESCI DALILA (MOVIMENTO 5 STELLE)" , "SPORTIELLO GILDA (MOVIMENTO 5 STELLE)" ;
        dc:creator              "BOLOGNA FABIOLA (MOVIMENTO 5 STELLE)" ;
        dc:date                 "20190122-20190201" ;
        dc:description          "Atto Camera Interpellanza urgente 2-00229 presentato da BOLOGNA Fabiola testo presentato Martedì 22 gennaio 2019 modificato Venerdì 1 febbraio 2019, seduta n. 119 I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute , per sapere &#8211; premesso che: la Repubblica Italiana, come recita l'articolo 32 della Carta Costituzionale, tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti; le malattie rare necessitano di un importante impegno del sistema sanitario nazionale, in quanto richiedono un approccio multidisciplinare, di alta specialità e lo sviluppo di percorsi assistenziali personalizzati; gli obiettivi del piano nazionale per le malattie rare per gli anni 2013-2016 sono stati disattesi e vi è la necessità di una rivalutazione complessiva. L'aggiornamento dovrà tenere conto dei nuovi livelli essenziali di assistenza, della ricognizione dei centri di riferimento del nostro Paese mediante l'individuazione di criteri e indicatori per la competenza e per il monitoraggio, della creazione delle reti di riferimento europeo (Ern), della definizione di modelli di integrazione delle reti con il supporto del Centro nazionale delle malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, anche per monitorare il flusso dei dati clinico-epidemiologici dai registri regionali al registro nazionale, della promozione del confronto con i professionisti esperti e con i rappresentanti delle associazioni, facilitando l'accesso alle cure innovative, anche con il supporto del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci; in particolare, il farmaco è definito orfano quando, sulla base di quanto previsto dal regolamento (CE) n.141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, risponde ai seguenti criteri: deve essere indicato per una patologia che mette in pericolo la vita o sia debilitante in modo cronico; deve essere indicato per una condizione clinica rara, definita da una prevalenza di non più di 5 soggetti ogni 10 mila individui, calcolata a livello della Unione europea; non devono essere disponibili trattamenti validi o, se sono già disponibili dei trattamenti, il nuovo farmaco deve rappresentare un beneficio clinico significativo; nella legge di bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021 è stato approvato un emendamento che modifica la legge n.167 del 2016 in materia di accertamenti diagnostici neonatali e, in particolare: lo screening neonatale è esteso anche alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale e prevede l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza della diagnosi precoce di queste patologie genetiche; questo consentirà terapie precoci che modificheranno l'andamento della malattia; sempre nella legge di bilancio 2019, all'articolo 1, comma 515, per gli anni 2020 e 2021, l'accesso delle regioni all'incremento del livello del finanziamento rispetto al valore stabilito per l'anno 2019 è subordinato alla stipula, entro il 31 marzo 2019, di una specifica intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano per il Patto per la salute 2019-2021 che contempli misure di programmazione e di miglioramento della qualità delle cure e dei servizi erogati e di efficientamento dei costi; all'articolo 1, comma 516, è previsto che le misure di cui al comma 515 devono riguardare, in particolare: b) il rispetto degli obblighi di programmazione a livello nazionale e regionale in coerenza con il processo di riorganizzazione delle reti strutturali dell'offerta ospedaliera e dell'assistenza territoriale, con particolare riferimento alla cronicità e alle liste d'attesa; d) l'implementazione di infrastrutture e modelli organizzativi finalizzati alla realizzazione del sistema di interconnessione dei sistemi informativi del servizio sanitario nazionale che consentano di tracciare il percorso seguito dal paziente attraverso le strutture sanitarie e i diversi livelli assistenziali del territorio nazionale tenendo conto delle infrastrutture già disponibili nell'ambito del Sistema tessera sanitaria e del fascicolo sanitario elettronico; e) la promozione della ricerca in ambito sanitario; la legge di bilancio 2019, inoltre, elimina l'anomalia generata dalla presenza di due liste per i medicinali orfani, quella europea e quella italiana. La distribuzione del ripiano dell'eccedenza di spesa viene ripartita su tutte le aziende farmaceutiche che concorrono alla spesa degli acquisti diretti sulla base delle quote di mercato &#8211;: se, nell'ambito della riorganizzazione delle reti strutturali, il Patto per la Salute 2019-2021 si occuperà della rete delle malattie rare per l'accesso alla diagnosi, al trattamento, alla presa in carico omogenea sul territorio, allo sviluppo della ricerca, all'inserimento lavorativo; se, nell'ambito delle nuove disposizioni di politica farmaceutica sui farmaci orfani, siano previste modifiche relativamente all'accesso ai farmaci per i pazienti. (2-00229) « Bologna , D'Arrando , Lorefice , Massimo Enrico Baroni , Lapia , Mammì , Menga , Nappi , Nesci , Provenza , Sapia , Sarli , Sportiello , Trizzino , Troiano , Leda Volpi , Acunzo , Adelizzi , Davide Aiello , Piera Aiello , Alaimo , Alemanno , Amitrano , Angiola , Aresta , Ascari , Azzolina , Baldino , Barbuto , Battelli »." ;
        dc:identifier           "2/00229" ;
        dc:relation             "http://documenti.camera.it/apps/commonServices/getDocumento.ashx?sezione=lavori&tipoDoc=sicross&idlegislatura=18&ramo=camera&stile=6&idDocumento=2/00229" ;
        dc:title                "INTERPELLANZA URGENTE 2/00229 presentata da BOLOGNA FABIOLA (MOVIMENTO 5 STELLE) in data 22/01/2019" ;
        dc:type                 "INTERPELLANZA" ;
        dcterms:isReferencedBy  "http://documenti.camera.it/apps/commonServices/getDocumento.ashx?sezione=lavori&tipoDoc=sicross&idlegislatura=18&ramo=camera&stile=9&idDocumento=2/00229" ;
        dcterms:subject         <http://eurovoc.europa.eu/2773> , <http://eurovoc.europa.eu/6628> , <http://eurovoc.europa.eu/1754> .