INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/06550 presentata da MOLTENI LAURA (LEGA NORD PADANIA) in data 20120404

Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-06550 presentata da LAURA MOLTENI mercoledi' 4 aprile 2012, seduta n.617 LAURA MOLTENI, FABI, MARTINI e RONDINI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: da tempo viene segnalata l'esistenza di una patologia denominata acufene, che si manifesta come una sensazione uditiva, un suono continuo e costante che e' percepito in un orecchio o in entrambi, o nella testa. Tale sensazione causa, in chi ne e' affetto, un vero e proprio stato invalidante che coinvolge l'aspetto psicologico ed emozionale, il ritmo sonno-veglia ed il livello di attenzione e concentrazione; in particolare un'associazione, l'associazione italiana Tinnitus - Acufene, con sede a Lavariano (Udine), si e' resa promotrice della denuncia dell'esistenza di tale malattia e della diffusione della conoscenza della stessa presso i cittadini e presso tutti gli organismi competenti, per la promozione della ricerca scientifica; infatti ad oggi risulta che tale patologia non sia conosciuta a sufficienza ne' studiata in modo adeguato, nonostante la sua gravita' ed il numero elevato delle persone che ne soffrono; e' importante ricordare che il 17 gennaio 2012 la Camera dei deputati ha approvato all'unanimita' una mozione unitaria relativa alle malattie rare che ha impegnato il Governo ad adottare entro il 2013 un piano nazionale per le malattie rare, garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari e soprattutto aggiornare l'elenco delle malattie rare; infatti il decreto del Ministro della sanita' 18 maggio 2001, n. 279 (recante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»), contiene, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal servizio sanitario nazionale (per le quali e' prevista l'esenzione dai costi delle relative prestazioni sanitarie) e prevede che tale elenco sia aggiornato almeno ogni tre anni; ma tale aggiornamento non e' stato ancora approntato, sebbene vi sia un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 del precedente Governo, decreto mai entrato in vigore, che ha individuato circa 109 patologie da includere ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare; il Governo inoltre, non solo ha ribadito di voler recuperare la lista delle 109 malattie rare attraverso un nuovo patto per la salute, ma anche di sottoporre la predetta lista ad aggiornamento; in tale contesto si rende necessario che anche la malattia detta «acufene» venga valutata al fine di inserirla tra le cosiddette malattie rare -: se il Ministro interrogato sia a conoscenza di quanto sopra, e se intenda intervenire o se sia gia' intervenuto sulla grave mancanza di una adeguata promozione della ricerca scientifica per lo studio della patologia «acufene», necessaria anche per lo sviluppo di un protocollo terapeutico efficace, e di conseguenza come intenda procedere per l'inserimento di tale patologia nell'elenco delle malattie rare. (5-06550)